Pretul tacut al compasiunii: cine ii ajuta pe cei care salveaza

În mai 2021, psihologul Cristian Petrescu, pe care l-am cunoscut personal, și-a pierdut viața prin sinucidere. Ultima lui postare pe Facebook a fost o imagine simplă, cu o ecuație devenită populară în discursul despre dezvoltare personală:
1,00³⁶⁵ = 1, în timp ce 1,01³⁶⁵ ≈ 37,78.

Subtitlul imaginii opunea „a nu face nimic” unui „efort mic, dar constant”. Mesajul e cunoscut: progresează cu 1% în fiecare zi și, într-un an, rezultatele se vor multiplica. Dar matematica merge în ambele sensuri. Dacă în loc să câștigi câte puțin pierzi câte puțin, 0,99³⁶⁵ înseamnă aproximativ 0,03: din tot ce aveai rămâne aproape nimic. Iar cei care pierd câte puțin în fiecare zi nu fac „nimic”. Duc, de cele mai multe ori, mai mult decât se vede.

Nu citesc postarea ca pe un mesaj ascuns și nu cred că o sinucidere se poate explica printr-o imagine. Presa locală a legat suferința lui de faptul că unul dintre cei doi copii ai săi are autism. Colegii lui au cerut însă să nu fie etichetat și să nu fie judecat ceea ce nu se știe. „Și psihologii au nevoie de ajutor”, a spus unul dintre ei. Sinuciderea nu are o singură cauză, iar a o reduce la un singur motiv este inexact și nedrept, atât față de el, cât și față de familiile care cresc copii cu autism. Dar întrebarea pe care o lasă în urmă merită pusă: cine îi ajută pe cei care și-au făcut o profesie din a-i ajuta pe ceilalți?

Cine îi ajută pe cei care ajută?
Psihologii, psihoterapeuții, medicii și asistenții sociali lucrează zilnic în contact cu suferința umană. Ascultă istorii de abuz, pierdere, violență, neputință și disperare. Învață să rămână prezenți când celălalt este copleșit, să tolereze incertitudinea și să ofere un cadru în care emoțiile dificile pot fi exprimate și înțelese.
Dar faptul că știi să recunoști suferința nu te face imun la ea. Faptul că poți explica mecanismele anxietății nu te scutește de anxietate. Iar capacitatea de a-i ajuta pe ceilalți să-și regăsească resursele nu garantează că le vei avea întotdeauna disponibile pe ale tale.

Burnout-ul, oboseala compasională și stresul traumatic secundar sunt fenomene înrudite, dar nu identice. Burnout-ul este asociat cu stresul profesional cronic și se poate manifesta prin epuizare, distanțare față de muncă și scăderea sentimentului de eficacitate. Oboseala compasională ține de costurile emoționale ale îngrijirii și ale expunerii repetate la suferința altora. Stresul traumatic secundar poate aduce manifestări asemănătoare celor posttraumatice, apărute prin contactul indirect cu experiențele traumatice ale altora. Nu orice profesionist epuizat le trăiește pe toate și nu orice om care lucrează cu oameni ajunge la epuizare. Dar riscul nu dispare pentru că ai pregătire de specialitate.

Uneori, tocmai această pregătire complică lucrurile. Specialistul știe ce i-ar recomanda unui pacient, recunoaște semnele de alarmă și înțelege importanța limitelor. Când are el însuși nevoie de ajutor, poate apărea un gând greu de recunoscut: Eu ar trebui să știu să gestionez asta. Ca și cum cunoașterea mecanismelor suferinței ne-ar scuti de condiția umană.
Există o formă de epuizare despre care vorbim mai puțin: cea care apare atunci când omul nu are unde să lase jos responsabilitatea nici după ce și-a încheiat programul. Un psiholog poate închide cabinetul, dar nu și grijile de acasă. Un medic poate termina garda, dar nu și incertitudinile personale.

Pentru părinții copiilor cu dizabilități, responsabilitatea nu este o sarcină profesională delimitată de un program. Este parte din viața de zi cu zi, adesea fără pauze previzibile și fără garanția că va exista cineva care să preia îngrijirea atunci când părintele nu va mai putea.

Aici, stresul nu vine doar din dificultățile prezentului, ci și din viitorul care trebuie anticipat permanent. Cum va deveni copilul autonom? Va găsi un loc de muncă, o locuință, relații în care să fie acceptat? Cine va avea grijă de el atunci când părintele nu va mai putea interveni?

Anxietatea anticipatorie nu înseamnă întotdeauna că părintele exagerează sau catastrofizează. Uneori, pericolele anticipate sunt reale, iar serviciile de sprijin sunt insuficiente. Când nu există suficient sprijin, grija se transformă într-o responsabilitate fără schimb de tură.

Echipe de la Universitatea Wisconsin-Madison și de la Waisman Center, conduse de Marsha Mailick Seltzer, au publicat în 2010, în Journal of Autism and Developmental Disorders, două studii complementare despre mame ai căror copii, adolescenți sau adulți, au autism. Cercetătorii le-au urmărit opt zile la rând.
Într-unul dintre ele, mamele au fost intervievate la finalul fiecărei zile și comparate cu un eșantion național de mame ai căror copii nu au dizabilități. Rezultatul: aveau de peste două ori mai multe șanse să se simtă obosite și de trei ori mai multe șanse să trăiască zilnic un eveniment stresant. Dedicau îngrijirii cu cel puțin două ore pe zi mai mult. În același timp, erau la fel de des implicate în interacțiuni pozitive, în voluntariat și în sprijinirea altora. Oboseala nu a însemnat retragere.

În celălalt studiu, au fost măsurate nivelurile de cortizol, hormon implicat în răspunsul la stres, la 86 de mame, comparate cu 171 de mame din eșantionul național. Mamele copiilor cu autism aveau niveluri semnificativ mai scăzute pe parcursul zilei. Un cortizol scăzut sau aplatizat nu înseamnă „mai puțin stres”. Este un profil descris în literatura de specialitate și la soldați aflați în luptă, la supraviețuitorii Holocaustului și în tulburarea de stres posttraumatic. Autorii au subliniat că era profilul cel mai pronunțat la mamele copiilor cu multe probleme de comportament și că efectele pe termen lung asupra sănătății nu erau încă cunoscute.

Aceste rezultate trebuie citite cu grijă. Sunt studii din SUA, vechi de peste un deceniu, făcute pe mame. Despre tați știm mult mai puțin, iar cazul de la care am pornit este al unui tată. Nu înseamnă că toți părinții copiilor cu autism au același profil biologic și nici că cortizolul poate măsura singur suferința cuiva. 

Asemănarea relevantă este alta: în anumite condiții, ambele situații presupun expunere repetată la stres și dificultatea de a reveni la siguranță. Există și o diferență practică majoră. Un soldat poate aștepta o rotație sau o întoarcere acasă. Un părinte care îngrijește zilnic un copil cu nevoi complexe nu are garanția unei asemenea pauze. Nu e o competiție a suferinței. Este o problemă de durată, de resurse și de acces la sprijin.

Societatea admiră oamenii care au grijă de ceilalți. Îi numește dedicați, empatici, puternici. Dar admirația nu ține loc de servicii, de timp, de bani sau de sprijin psihologic. Uneori, aprecierea devine chiar o formă de presiune: dacă ai ales această profesie, trebuie să faci față. Dacă ești părinte, trebuie să găsești resurse. Dacă ai un copil cu dizabilități, trebuie să lupți pentru drepturile lui, să cauți terapii, să coordonezi specialiști, să gestionezi crizele și să te gândești la viitor. Iar dacă obosești, ți se spune să ai mai multă grijă de tine.

Limitele personale, odihna, supervizarea și sprijinul psihologic contează. Dar recomandările individuale nu pot înlocui sprijinul instituțional. Nu poți rezolva prin mindfulness lipsa serviciilor de îngrijire și nu poți compensa prin gândire pozitivă absența unei rețele de sprijin. Reziliența nu ar trebui să fie prețul pe care îl plătești pentru absența ajutorului.

Autorii acelor studii au cerut programe și rețele de sprijin pe tot parcursul vieții familiei și au arătat că intervențiile care reduc problemele de comportament pot îmbunătăți sănătatea mamei și calitatea vieții copilului. De aici, câteva direcții pe care le consider realiste:
Respiro. Servicii de îngrijire de scurtă durată, accesibile și de încredere, care să permită unui părinte să doarmă, să meargă la medic, să existe o seară în afara rolului de îngrijitor.
Sprijin între părinți. Grupuri conduse de profesioniști și, acolo unde se poate, de părinți cu experiență, deschise și taților, nu doar mamelor.
Atenție la sănătatea mintală a părinților. Când o familie intră într-un serviciu pentru copil, să fie întrebat și părintele cum este, inclusiv despre depresie și gânduri de a nu mai trăi.
Intervenții pentru copil, la timp. Pentru că reducerea crizelor și a problemelor de comportament ușurează direct viața familiei.
Planificarea vieții adulte. Locuire asistată, formare, angajare. Teama „ce se întâmplă după noi” e cea mai grea parte și are nevoie de răspunsuri instituționale, nu de reasigurări.
Supervizare reală pentru profesioniști. Într-un cadru în care vulnerabilitatea nu este tratată ca dovadă de incompetență.

Răspunsul nu poate fi doar că trebuie să învățăm să avem mai multă grijă de noi înșine. Instituțiile au responsabilitatea de a construi condiții în care îngrijirea să nu depindă exclusiv de sacrificiul individual. Iar comunitatea trebuie să depășească reflexul de a admira oamenii puternici fără să se întrebe ce îi costă această putere.
Pentru cei care lucrează cu suferința, a cere ajutor nu este o contradicție profesională. Pentru părinți, a avea nevoie de o pauză nu înseamnă că își iubesc mai puțin copiii. Nimeni nu poate fi disponibil la nesfârșit, nimeni nu poate anticipa toate pericolele sau purta singur toate responsabilitățile.

Ecuația progresului zilnic ne amintește că pașii mici se adună. Dar și pierderile mici se adună, mai ales atunci când nimeni nu observă că resursele se împuținează. Poate că întrebarea nu este doar cine îi ajută pe cei care salvează, ci de ce așteptăm atât de des ca ei să se descurce singuri.

Compasiunea nu ar trebui să fie o resursă pe care societatea o consumă fără să se preocupe de regenerarea ei. Grija pentru cei care au grijă de alții nu este un gest de recunoștință. Este o responsabilitate colectivă.

Foto de Karen Nicolescu